Näkymättömät nuoret hoivaajat

Puheenjohtajat: Kirsi Hokkila, Joensuun seudun omaishoitajat ry/ALISA-projekti

Työryhmä kokoontuu torstaina 5.11. klo 15-17.

Kun vanhempi sairastuu, lapset joutuvat haastavien tilanteiden äärelle. He kantavat painavaa huolta vanhempansa voinnista ja perheen tulevaisuudesta, joutuvat käsittelemään vanhemman kuolemaan liittyviä kysymyksiä, kokevat häpeää ja joskus hoitavat lapselle sopimattomia tehtäviä. Moni lapsi ja nuori ottaa perheessä aikuiselle kuuluvan roolin: heistä tulee hoitajia, tukijoita ja kannattelijoita. Lapsen ja nuoren tilanteeseen liittyvät ja omaan elämään kuuluvat tunteet ja niiden käsittely saattavat jäädä taka-alalle.

Kansainvälisten tutkimusten mukaan teollistuneissa länsimaissa 2-8 % kaikista alle 18-vuotiaista lapsista ja nuorista hoivaa tai kantaa huolta läheisestään hänen fyysisen tai psyykkisen sairautensa, päihdeongelman tai muun terveyteen liittyvän haasteen vuoksi. Viimeisimmässä THL:n Kouluterveyskyselyssä oli ensimmäistä kertaa kysymys lasten ja nuorten hoivavastuista perheissään; ”Autatko tai hoidatko perheenjäsentäsi tai muuta läheistä ihmistä, jolla on esimerkiksi vakava sairaus, vamma tai joka on hyvin vanha?” Reilu 6 prosenttia 8.-9. luokkalaisista kertoi auttavansa tai hoitavansa läheistään vähintään viikoittain. Viime kesänä Pohjois-Karjalassa toteutettiin kysely rippikoululaisten hoivavastuista, johon vastasi neljännes koko maakunnan 15-vuotiaista. Tämä kysely paljasti jopa 13% vastaajista huolehtivan läheisestään. Heistä lähes neljännes kokee tilanteen vaikuttavan negatiivisella tavalla koulunkäyntiin, kaverisuhteisiin ja harrastuksiin, ja kaipaisivat tukea tilanteessa myös itselleen. Suomessa sosiaali- ja terveysalan järjestöissä näistä lapsista ja nuorista on ryhdytty käyttämään käsitettä nuori hoivaaja.

Työryhmän tavoitteena on tehdä näkyviksi nämä Suomessa vielä hyvin tunnistamattomat erityisen tuen tarpeessa olevat nuoret ’young carers’ ja heidän kokemuksensa.

Työryhmän esitykset

Nuoruuden ja hoivan väliset ristiriidat nuorten hoivaajien elämänkulussa

Tiina Sihto, Jyväskylän yliopisto

Hoiva on eräs keskeisistä sosiaalipoliittisista kysymyksistä sekä olemassaolomme perusta. Me kaikki tarvitsemme hoivaa elämänkulkumme alku- ja usein myös loppupäässä, ja monet meistä myös hoivaavat läheisiään jossain vaiheessa elämäämme. Ajatuksessa lineaarisesta, normatiivisesta elämänkulusta hoivaaminen asettuu tarkasti tiettyihin kohtiin elämänkulkua; kolmenkymmenen korvilla hoivaamme pieniä lapsiamme, keski-iässä iäkkäitä vanhempiamme ja vanhuudessa iäkästä puolisoamme. Vanhempi–lapsi-suhteessa hoivan nähdään ensisijaisesti virtaavan vanhemmilta lapsille niin pitkään, kunnes vanhempien korkean iän vuoksi roolit kääntyvät. Hoivaaminen ei kuitenkaan aina noudata edellä mainittua lineaarisen elämänkulun kulttuurista käsikirjoitusta. Hoiva, joka asettuu tämän käsikirjoituksen ulkopuolelle, uhkaa kuitenkin usein jäädä sivuun niin hoivaa koskevassa julkisessa keskustelussa, hoivatutkimuksessa kuin hoivapolitiikassakin. Kotimaisessa keskustelussa ja tutkimuksessa erityisesti nuorten tekemä hoiva on yhä laajalti näkymätön ilmiö.

Tässä esityksessä käyn läpi nuoria hoivaajia koskevan, aluillaan olevan post doc -tutkimukseni näkökulmia ja lähtökohtia. Olen kiinnostunut erityisesti siitä, millaiseen suhteeseen toisiinsa nähden nuoruus ja hoiva asettuvat. Nuoruus ymmärretään usein elämänvaiheeksi, jota määrittävät suuntautuminen itseen, itsensä toteuttaminen ja vapaus. Hoiva kuitenkin edellyttää suuntautumista toista ihmistä kohden ja toisen ihmisen tarpeiden ensisijaistamista. Tällä hetkellä myös suomalainen hoivapolitiikka painottaa vahvasti perheen ja läheisten roolia hoivassa. Millaisia ovat siis nämä mahdolliset jännitteet nuoruuden ja hoivan välillä, ja miten ne ovat yhteensovitettavissa nuorten elämänkulussa?

Lapset ja nuoret perheenjäsenten hoivaajina. Kouluterveyskyselyn 2019 tuloksia

Tellervo Nenonen, Terveyden ja hyvinvoinnin laitos
Malla Heino, Omaishoitajaliitto
Lilli Hedman, THL
Reija Klemetti, THL

Tausta

Kansainvälisten tutkimusten mukaan länsimaissa 2-8 % kaikista alle 18-vuotiaista lapsista ja nuorista hoivaa tai kantaa huolta läheisestään tämän fyysisen tai psyykkisen sairauden, päihdeongelman tai muun terveyteen liittyvän haasteen vuoksi. Hoivatilanteen on todettu olevan yhteydessä nuorten hoivaajien (young carers) koulutukseen, terveyteen, hyvinvointiin sekä sosiaalisiin ja työllistymismahdollisuuksiin.

Tutkimuksen tavoite

Tutkimuksessa kartoitettiin ensi kertaa Suomessa nuorten hoivaajien määrää ja tilannetta ja nostettiin nuorten ja heidän perheidensä kanssa työskentelevien ammattilaisten tietoon nuorten hoivaajien tuen tarpeita.

Menetelmä

Julkaisu perustuu perusopetuksen 8. ja 9.-luokkalaisten ja lukion sekä ammatillisen oppilaitoksen 1. ja 2. vuosikurssin opiskelijoiden vastauksiin Kouluterveyskyselyssä 2019. Kyselyyn vastasi 87 283 perusopetuksen 8. ja 9. luokkien oppilasta, 44 597 lukion 1. ja 2. vuoden opiskelijaa ja 23 419 ammatillisen oppilaitoksen 1. ja 2. vuoden opiskelijaa. Vastaajat olivat iältään 12–21-vuotiaita.
Hoivavastuuta tarkasteltiin kysymällä ”Autatko tai hoidatko perheenjäsentäsi tai muuta läheistä ihmistä, jolla on esimerkiksi vakava sairaus, vamma tai joka on hyvin vanha?”. Vastausvaihtoehdot olivat: Perheessäni ei ole tällaista tilannetta tai avuntarvetta/Muutaman kerran vuodessa/Kuukausittain/Viikoittain/Päivittäin tai lähes päivittäin. Mittari jaettiin kolmiluokkaiseksi. Ensimmäinen luokka on “perheessäni ei ole tällaista tilannetta tai avuntarvetta”. Toinen luokka on “hoivaa muutaman kerran vuodessa” ja “hoivaa kuukausittain” -luokat yhdessä. Kolmas luokka on ”hoivaa viikoittain” ja ”hoivaa päivittäin tai lähes päivittäin” -luokat yhdessä.

Tulokset

Kouluterveyskyselyyn 2019 vastanneista viikoittain tai päivittäin hoivaavia nuoria oli noin 6 prosenttia ja muutaman kerran vuodessa tai kuukausittain hoivaavia 10 prosenttia. Hoivavastuussa olevilla nuorilla oli osin muita nuoria vähemmän harrastuksia ja he olivat vähemmän tyytyväisiä elämäänsä. Nuoren oma työssäkäynti ja perheen heikko taloudellinen tilanne olivat myös yleisempiä hoivavastuussa olevien keskuudessa. Koulu-uupumus, masennusoireilu, ahdistuneisuus ja yksinäisyys olivat yleisempiä hoivavastuussa olevilla nuorilla kuin muilla nuorilla.

Johtopäätökset

Lisää tutkimusta tarvitaan vielä hoivavastuun aiheuttaman kuormituksen mekanismeista, nuorten hoivaajien haasteiden kasautumisesta sekä mahdollisista suojaavista tekijöistä. Tutkimuksen perusteella voidaan kuitenkin suositella mahdollisen hoivavastuun puheeksi ottamista kouluterveydenhuollon tarkastuksissa, jotta nuoret hoivaajat voitaisiin ajoissa tunnistaa ja heitä tukea."

Nuoret hoivaajat aikuiskeskeisen puheen takana

Anne Korppinen, ALISA-projekti

Kun vanhempi sairastuu, puhe keskittyy sairastuneen vanhemman ja ammattilaisten välille. Vaikka vanhempi osaisi etsiä tukea koko perheelle, näyttäytyy koko perheen tukeminen käytännön työssä vanhemman ja vanhemmuuden tukemisena. Jos vanhempi ja ammattilainen miettivät tilannetta lapsen näkökulmasta, tuen tarpeesta ei keskustella lapsen kanssa, vaan se määritellään ulkopuolelta. Näin nuorten hoivaajien oma kokemus ja oma ääni jää palveluita suunnitellessa kuulumattomiin. Selvitin YAMK-opinnäytteessäni nuorten hoivaajien osallisuuden toteutumista Siun soten palveluissa, kun vanhempi sairastuu. Seitsemän lapsia ja nuoria tai sairastuneita vanhempia kohtaaville ammattilaisille tehdyn ryhmähaastattelun kautta luon kuvaa siitä millaisia palvelupolkuja nuorilla hoivaajilla on tuen pariin. Hahmottelen työssäni sekä palvelupolulla eteen tulevia haasteita että nuoren hoivaajan kuulluksi tulemista edistäviä tekijöitä. Ammattilaisten valtava luotto hyvinvointiyhteiskuntaan on nuorten hoivaajien kannalta petollista. Kaikki perheiden ja nuorten parissa toimivat tunnistavat yksittäisiä nuoria, joiden arkeen kuuluu vastuun kantaminen perheessä. Kuitenkaan me emme vielä tunnista nuoria hoivaajia omana ryhmänään. Tämä on selkeä edellytys sille, että pystyisimme yhdessä toimien rakentamaan toimivia palvelupolkuja nuorille hoivaajille. Tarvetta on myös luoda työntekijöille helppoja käytännön työkaluja tilanteen tunnistamiseen erilaisissa toimintakentissä. Myös monenlaista tukea sekä vanhempien että lasten ja nuorten tukemiseen nimenomaan tilanteen sanoittamiseksi ja sen nostattamien tunteiden kuvailemiseksi on luotava. Tämän rinnalla vertaistukea ja ennaltaehkäisevää tukea on tarpeen kehittää. Lisäksi niiden tahojen, joissa vanhemmat diagnosoidaan, tulee tehdä vahvaa yhteistyötä muiden lasten ja nuorten kanssa toimivien tahojen kanssa siten, että jokaisessa tilanteessa on selvää, kuka selvittää lapsen tilanteen ja kuka tarjoaa hänelle systemaattista tukea vanhemman sairauden ajan. Osaajia tukemiseen löytyy kyllä ja lainsäädäntökin velvoittaa ammattilaiset ottamaan lapsen huomioon.

Nuoren mielenterveys- ja päihdeläheisen tunnistaminen opiskelijahuollon ammattilaisten näkökulmasta

Katri Kärkkäinen, Turun yliopisto/VSFinFamin Kysy nuorelta -hanke

Yleisesti mielenterveys- ja päihdeläheisten rooliin on kiinnitetty vasta vähän huomiota, mutta erityisesti nuoruusvaiheessa olevien läheisten huomiointi on jäänyt ohueksi (kt. esim. Boumans & Dorant 2018, 1409; Leu & Becker 2017, 752). Nuoruusvaihe on kuitenkin merkityksellinen mm. mielen hyvinvoinnin, itsenäistymisen sekä opintojen ja työllistymisen kannalta. Lisäksi nuorten mielenterveys- ja päihdeläheisten tunnistaminen on merkityksellistä, sillä tunnistaminen mahdollistaa tuen tarjoamisen sekä palveluiden piiriin ohjaamisen (Leu, Frech & Jung 2018, 561).

Sekä kansainvälisenä että kansallisena tavoitteena on ollut siirtää painopistettä ehkäiseviin ja varhaisen tuen palveluihin sekä vahvistaa matalan kynnyksen peruspalveluja nimenomaan lasten ja nuorten kehitysympäristöissä, kuten oppilaitoksissa. Lisäksi riskiryhmien tunnistaminen ja tukeminen on määritelty osaksi ennaltaehkäisevää työtä (kt. esim. Aalto ym. 2009, 7; Bhugra 2014, 13) ja samalla ennaltaehkäisevä työ on nykyisen oppilas- ja opiskelijahuoltolain (1287/2013 §2) mukaan yksi opiskelijahuollon painopisteistä. Nuorten mielenterveys- ja päihdeläheisten tunnistamisen ja riittävien palveluiden saatavuuden on kuitenkin esitetty olevan Suomessa heikolla tasolla (Leu & Becker 2017, 752; STTinfo 2020b).

Tässä esityksessä tarkastellaan nuorten mielenterveys- ja päihdeläheisten tunnistamista toisen asteen oppilaitoksissa. Esitys pohjaa pro gradu -tutkielmaan, joka on toteutettu yhteistyössä Varsinais-Suomen mielenterveysomaiset FinFami ry:n Kysy nuorelta -hankkeen kanssa. Tutkimuskysymyksinä on tarkasteltu: Millaisia mahdollisuuksia ja haasteita nuorten mielenterveys- ja päihdeläheisten tunnistamisessa toisen asteen oppilaitoksissa esiintyy sekä millä tavoin nuorten mielenterveys- ja päihdeläheisten tunnistamista voitaisiin edistää. Aineisto on kerätty keväällä 2020 haastattelemalla opiskelijahuoltopalveluiden ammattilaisista kuraattoreita, terveydenhoitajia ja psykologeja.

Tutkielman aineiston perusteella nuorten mielenterveys- ja päihdeläheisten tunnistaminen on sattumanvaraista, sillä kaikki ammattilaiset, eivät kysy opiskelijoilta suoraan läheisen psyykkisestä oireilusta tai päihteiden väärinkäytöstä. Lisäksi toisella asteella ei ole valtakunnallista terveyskyselyä, joten kyselyissä esiintyy vaihtelua, eikä kaikilta opiskelijoilta kysytä aiheesta systemaattisesti. Vastaajat kuvasivatkin, että tunnistaminen tapahtuu tyypillisesti vasta, kun opiskelija alkaa itse oireilla. Opettajien rooli tunnistajina nousi esiin kaikissa haastatteluissa. Tunnistamisen edistämiseksi haastateltavat toivat esiin mm. julkisen keskustelun aiheesta sekä ammattilaisten koulutuksen ja rohkeuden aiheen puheeksi ottamiseen."

Lupa kulkea kohti muuta - Nuorten mielenterveys- ja päihdeläheisten kuormittuneisuuden kokemukset ja tie kohti omannäköistä elämää

Outi Arvola, Varsinais-Suomen mielenterveysomaiset FinFami ry
Sosiaalibarometrin (2020) ja FinFamin mielenterveysomaisille teettämän kyselyn (2020) mukaan poikkeustila on vaikuttanut suuresti mielenterveys- päihdekuntoutujien ja heidän läheistensä elämään. Poikkeustila on lisännyt läheisten vastuuta niin, että lapset ja nuoret ovat ottaneet entistäkin enemmän omaishoitajan asemaa (esim. Huhtala, Keiski, Kärkkäinen & Lampinen 2020; Soste 2020; STTinfo 2020a; STTinfo 2020b).

Mielenterveysomaisten keskusliitto - FinFami ry on tuonut jo pitkään näkyville lapsiomaisten olemassaoloa Suomessa. FinFami käyttää käsitettä lapsiomainen ja määrittelee lapsiomaisen lapsena, jonka vanhempi, sisarus tai läheinen ystävä oireilee tai on psyykkisesti sairastunut. Yhteistä on lapsen tai nuoren huoli itselle rakkaasta henkilöstä ja huolen vaikutukset arjessa jaksamiseen. (FinFami ry, 2015.) Varsinais-Suomessa toimiva Kysy nuorelta-hanke tuo rinnalle vahvemmin mielenterveys- ja päihdeläheisen käsitteen, koska sanana omainen mielletään nuorten parissa usein vieraaksi.

Tässä esityksessä tarkastellaan nuorten mielenterveys- ja päihdeläheisten arjen jaksamisen haasteita, kuormittuneisuuden kokemuksia sekä heidän saamaansa tukea omalle elämäntilanteelleen. Tutkimuskysymyksenä on tarkasteltu, millaisena nuoren aikuisen arki on näyttäytynyt ja millä tavoin kuormittavaa arki on ollut. Miten nuoret ovat ohjautuneet tuen piiriin ja millaiset palvelut he ovat kokeneet itselleen merkityksellisinä?

Haastatteluaineisto on kerätty Varsinais-Suomen FinFami ry:n toimintaan osallistuneilta nuorilta Varsinais-Suomesta. Aineistonkeruu on toteutettu haastatteluilla alkukesän 2020 aikana.

Suurimmat haasteet mielenterveys- ja päihdeläheisenä olemisessa ovat kaikkien haastateltujen mielestä liittyneet jatkuvaan huolen varjossa elämiseen ja omaan näkymättömyyteen kasvamiseen. Hoitovastuu on koettu kuormittavana. Haastatellut kokivat tilanteen ja kokemusten heijastuvan etenkin tunne-elämään ja näkyvän vuorovaikutuksessa esimerkiksi sosiaalisissa suhteissa, parisuhteessa tai vanhemmuudessa. Lähes kaikissa tapauksissa vasta nuoren oma oireilu on tuonut nuoren tuen piiriin.

Kaikki haastateltavat kokivat saaneensa FinFamin kautta itselleen tukea. Tuella on ollut iso merkitys itselle. Jokainen koki löytäneensä enemmän omaa elämäänsä; saaneensa rohkeutta lähteä kohti muuta. Löytäessään vertaistukea ja ymmärrystä tilanteelleen sekä vaikeuksilleen, nuori on saanut ymmärrystä myös tilanteensa taustatekijöille. Onkin aivan oleellisen tärkeää, että ammattilaiset tunnistavat tämän kohderyhmän riittävän varhaisessa vaiheessa ja nuori ohjataan heti tarvittavan tuen piiriin.