4. Nuoruus ja vammaisuus

Puheenjohtajat: Anni Rannikko (Itä-Suomen yliopisto), Aarno Kauppila (Helsingin yliopisto) & Reetta Mietola (Helsingin yliopisto)

Vammaiset nuoret ja vammaisuus ovat harvinaisia tutkimusaiheita suomalaisessa nuorisotutkimuksessa. Vammaisuutta koskevassa tutkimuksessa puolestaan vammaisten nuorten elämä ja elämänkontekstit, kokemukset, vertaissuhteet ja elämänkulut ovat yksittäisiä poikkeuksia lukuun ottamatta jääneet vähälle huomiolle. Teemaryhmän tavoitteena on tehdä näkyväksi näitä marginaaliin jääneitä kysymyksiä sekä vammaisten henkilöiden nuoruuden erityisyyttä, tavallisuutta ja moninaisuutta.

Työryhmässä nuoruutta ja vammaisuutta lähestytään vammaistutkimuksen ja nuorisotutkimuksen teoriaperinteistä käsin. Keskustelu on monitieteistä ja sitä käydään tieteenaloja yhdistäviä teemoja, käsitteitä ja teoretisointeja hyödyntämällä. Esitelmissä keskitytään yhtäältä siihen, millaisia näkökulmia nuorisotutkimus voi avata vammaisuuden tarkasteluun, ja toisaalta siihen, millaisia näkökulmia nuoruuteen aukeaa vammaistutkimuksesta käsin. Esityksissä pohditaan myös sitä, miksi vammaisuus on jäänyt nuorisotutkimuksen marginaaliin: kertooko ’tutkimuksen hiljaisuus’ vammaisuuden tutkimisen haasteellisuudesta?

Työryhmässä on neljä esitystä, joiden abstraktit ovat alla.

Aarno Kauppila (Helsingin yliopisto) & Reetta Mietola (Helsingin yliopisto): Kuka suostuu ja mihin? Tutkimuseettisten pulmien ja ratkaisujen äärellä
Anni Rannikko (Itä-Suomen yliopisto): Asennetta ei voi oppia, luistelun voi: Urheilijan keho roller derbyssä
Marja Irjala (Oulun yliopiston tutkijakoulu): Vammaisten oppisopimuskoulutukseen mallia Saksasta
Reetta Mietola (Helsingin yliopisto): Koko elämä palveluissa: vaikeasti kehitysvammaisen henkilön nuoruus ja elämänkulku kehitysvammapalveluissa

1. Kuka suostuu ja mihin? Tutkimuseettisten pulmien ja ratkaisujen äärellä

Aarno Kauppila & Reetta Mietola (Helsingin yliopisto)

Tutkimuseettisen neuvottelukunnan ohjeissa korostetaan, että tutkittavan tulee olla tietoinen siitä, mihin hän on osallistumassa. Ohjeissa ei kuitenkaan ole mainintaa siitä, miten tulee toimia tilanteissa, joissa edellä mainitun ohjeen seuraaminen on ongelmallista.

Esityksessämme keskustelemme tutkimusetiikasta ja erityisesti siitä, millaisia pulmia vaatimus hyvin informoidusta suostumuksesta on asettanut meille ja millaisiin ratkaisuihin olemme päätyneet tehdessämme etnografiaa ja haastatteluja kehitys- ja vaikeavammaisten nuorten kanssa. Etnografiset aineistomme ovat tuotettu kehitysvammaisten henkilöiden asumispalveluissa ja päivätoiminnassa sekä ammatillisessa erityisoppilaitoksessa. Esitämme, että ei ole yhtä tai ainoaa oikeaa tutkimuseettistä ratkaisua esittämäämme pulmaan, mutta tämän ei kuitenkaan pidä olla este tutkimuksen teolle kontekstissa, joka on jo valmiiksi marginaalissa.

2. Asennetta ei voi oppia, luistelun voi: Urheilijan keho roller derbyssä

Anni Rannikko (Itä-Suomen yliopisto)

Liikunta on toimintakenttä, joka keskeisiltä osin rakentuu ruumiillisen suorituskyvyn ihannoinnille. Kentällä arvokas urheilullinen pääoma ei järjestä hierarkkisiin asemiin vain huippu-urheilijoita, vaan myös liikuntaa harrastavia nuoria. Vammaisten nuorten liikuntaa tarkastelevaa tutkimusta on kritisoitu erityisliikuntaan keskittymisestä, joten tarkastelen alustuksessani, kuinka liikuntamaailman kehoja hierarkkisoivaa logiikkaa haastetaan roller derbyssä. Roller derby on verrattain uusi, pääosin nuorten aikuisten harrastama taktinen ja fyysistä kontaktia tarjoava joukkuelaji, jonka lähihistoriassa näkyvät feminismin ja punk-henkisen tee-se-itse -kulttuurin vaikutteet. Tarkastelen roller derbyä alakulttuuriteoreettisesta näkökulmasta. Analyysi perustuu media-aineistoon, joka koostuu suomalaisten roller derby -harrastajien julkaisemista verkkolehdistä. Alakulttuurisen median rooli on keskeinen koko ajan muotoaan muuttavien tee se itse -kulttuurien kollektiivisissa itsemäärittelyprosesseissa. Keholla ja kehollisuuden pohdinnalla on roller derby -mediassa keskeinen sija: teema on lehdissä usein esillä ja yksi kokonainen numero on omistettu roller derbyn ruumiillisuuksille.

Roller derbyn alkuvuosina korostettiin, että harrastamisen voi aloittaa, vaikka ei olisi erityisen urheilullinen tai omaisi liikuntataustaa. Edelleen roller derbyn suhdetta kehoon määrittää ennen kaikkea ajatus joukkueesta, jossa ”erilaiset kehot toimivat toistensa jatkeena” ja jossa “kehojen vahvuudet ja heikkoudet täydentävät toisiaan.” Kehon kykyisyyden ideaali kyseenalaistetaan. Kaikenlaisille kehoille löytyy derby-radalta oma paikkansa, ja derby-yhteisö määritellään turvalliseksi ympäristöksi, jossa ketään ei jätetä ulkopuolelle. Institutionaalistumisen ja kilpailujärjestelmän kehittämisen myötä suorituskykyisiä ja ketteriä kehoja alettiin ihailla. Roller derbyn erilaisiin kehoideaaleihin kohdistama vastarinta ottaa lähes poikkeuksetta kantaa naisen tai naisoletetun kehoon. Taustalla on derbyn feministinen kritiikki sitä kohtaan, että naisten kehot otetaan miehisen arvioivan katseen ja hallinnan kohteiksi. Roller derbyssä korostetaan, että tärkeää ei ole se, miltä keho näyttää. Paljon olennaisempaa on, miten sitä voi käyttää, mihin se pystyy ja miltä se tuntuu. Yhteiskunnassa vallitseva hoikkuuden ideaali korvautuu derbyssä vahvuuden ja terveyden ideaaleilla, jotka lopulta ovat varsin perinteisiä maskuliinisen urheilullisen pääoman määreitä. Roller derbyn suhteessa kehoon korostuu enenevässä määrin suorituskyky, mutta sen urheilulliseen pääomaan kuuluvat myös muun muassa peliäly, ryhmätyötaidot ja oikeanlainen asenne.

3. Vammaisten oppisopimuskoulutukseen mallia Saksasta

Marja Irjala (Oulun yliopiston tutkijakoulu)

Maassamme jää merkittävä määrä työvoimapotentiaalia käyttämättä, koska tuhansien vammaisten, pitkäaikaissairaiden ja osatyökykyisten joukko on ammatillisen koulutuksen ja työelämän ulkopuolella. Kustannukset yhteiskunnalle tältä osin ovat merkittäviä. Vammaisten oppisopimuskoulutus on meillä lähinnä pienimuotoista kokeilu- ja kehittämistoimintaa. Työpainotteinen koulutus on kuitenkin useille erityisopiskelijoille hyvin soveltuva koulutusmuoto. Saksassa ammatillisesta koulutuksesta yli 80 prosenttia suoritetaan oppisopimuskoulutuksena, myös erityisopiskelijoiden osalta. Suomessa sen osuus erityisopiskelijoiden ammatillisessa koulutuksessa oli vain vajaat kaksi (2) prosenttia vuonna 2015.

Tutkimuksen tulokset perustuvat yhteensä 30:n suomalaisen ja saksalaisen oppisopimuskoulutuksen avulla valmistuneen tai valmistumassa olevan vammaisen, pitkäaikaissairaan tai osatyökykyisen haastatteluihin. Niiden avulla haluttiin saada tietoa, miten vammaiset itse kokivat koulutuksen vaikuttaneen heidän osallisuuteensa ja arjen kokemuksiinsa. Tulokset osoittavat, että oppisopimuskoulutus estää selkeästi syrjäytymistä ja osattomuutta. Koulutus ja sen avulla työllistyminen antavat kokemuksen mielekkäästä, arvokkaasta elämästä. Suurin osa haastatelluista oli sijoittunut koulutuksen jälkeen työsuhteeseen joko kokopäivä- ja erityisesti Suomessa osa-aikatyöhön.

Vammaisten ja osatyökykyisten nykyistä parempi pääsy oppisopimuskoulutukseen ja sitä kautta avoimille työmarkkinoille ei toteudu maassamme ilman, että myös meillä säädetään kiintiölaki Saksan malliin. Siellä voimassa olevan lain mukaan vähintään 20 työntekijää työllistävän yksityisen tai julkisen yrityksen tai yhteisön on työllistettävä vammaisuuden statuksen omaavia vähintään viisi (5) prosenttia työvoimansa kokonaismäärästä. Mikäli työnantaja ei täytä kyseistä lainkohtaa, se joutuu maksamaan kuukausittaista sakkomaksua integraatiovirastolle. Kehitys Saksassa on osoittanut, että kiintiölaki on, erityisesti YK:n vammaisten oikeuksien sopimuksen vuonna 2009 toteutetun ratifioinnin jälkeen, edistänyt merkittävästi vammaisten osallisuutta koulutuksessa, työelämässä sekä kaiken kaikkiaan yhdenvertaisuutta yhteiskunnassa.

4. Koko elämä palveluissa: vaikeasti kehitysvammaisen henkilön nuoruus ja elämänkulku kehitysvammapalveluissa

Reetta Mietola (Helsingin yliopisto)

Esitykseni tarkastelee iän, siirtymien ja elämänkulun saamia merkityksiä ja muotoja vaikeasti kehitysvammaisen nuoren aikuisen elämässä. Aineistona on Suomen Akatemian rahoittamassa ”Vaikea kehitysvammaisuus ja hyvä elämä” hankkeessa tuotettu etnografinen aineisto vaikeasti kehitysvammaisen nuoren miehen arjesta.
Esityksen otsikko viittaa poikkeukselliseen tapaan, jolla vaikeasti kehitysvammaisen henkilön elämä muotoutuu tyypillisesti täysin kehitysvammapalveluiden piirissä. Vaikka vammaispolitiikassa ja tämän seurauksena myös kehitysvammapalveluissa on alettu 2010-luvulla painottaa sitä, että myös vaikeimmin vammaisille henkilöille tulisi mahdollistaa tavallinen elämä lähiyhteisössä (ks. STM 2016), on vaikeasti kehitysvammaisten henkilöiden arki ja elämänkulku käytännössä edelleenkin täysin palveluiden varassa ja niiden määrittämää.

Tarkastelun lähtökohtana on ollut huomio nuoruuden ja siirtymien uupumisesta vaikeasti kehitysvammaisten henkilöiden elämästä. Keskityn tarkastelemaan sitä, millaisena vaikeasti kehitysvammaisen nuoren elämänkulku piirtyy nykyisissä kehitysvammapalveluissa: millaisia vaihtoehtoisia polkuja ja kulkuja palvelujärjestelmä tarjoaa ja miten nämä suhteutuvat ajankohdan vammaispolitiikan tavoitteisin. Tematiikkaa lähestytään tarkastelemalla yhden vaikeasti kehitysvammaisen nuoren miehen, Hugon (pseudonymi) elämää: millaisena Hugon elämänkulku – toisaalta jo läpikäydyt siirtymät ja tehdyt valinnat, toisaalta tulevaisuus – näyttäytyy Hugon lähityöntekijöiden ja lähiomaisen kerronnassa. Aineisto koostuu kolmesta haastattelusta sekä kenttämuistiinpanoihin kirjatuista keskusteluista.

Esitän, että keskusteltaessa vaikeasti kehitysvammaisten nuorten aikuisten elämästä nuoruus politisoituu suhteessa palvelujärjestelmään: ikää ja erityisesti nuoruutta ikäkautena käytetään argumenttina, jolla perustellaan ja painotetaan vaikeasti kehitysvammaisen henkilön oikeutta nuoruuteen ja tavalliseen ”nuoren ihmisen” elämään. Vaikka palvelujärjestelmässä varsin yleisesti jo tunnustetaan henkilöiden oikeus iänmukaiseen kohteluun ja toimintaan (esim. kielletään infantilisointi), näyttäytyy palvelujärjestelmä haastateltavien kerronnassa jäykkänä järjestelmänä, jossa yksilöllisyys ja ikä katoavat. Hugon oikeutta nuoruuteen painottavat puheenvuorot puolestaan haastavat palvelujärjestelmää sisältäpäin, samalla konkretisoiden vammaisten henkilöiden oikeuksista käytävää keskustelua ja tähän sisältyviä ristiriitoja.